Leukämie kann jede:n treffen. Allein in Deutschland erkranken jedes Jahr 13.500 Menschen – darunter viele Kinder und Jugendliche. Aufklärung ist ein mächtiges Werkzeug im Kampf gegen Leukämie. So beginnt der Einsatz oft in Vereinen, wo Gemeinschaft und Engagement Hand in Hand gehen.
Hier erfährst du, wie dein Verein zum Ausgangspunkt für wichtige Initiativen zur Stammzellspende wird. Wir zeigen dir praktische Schritte und Möglichkeiten, wie du selbst aktiv werden und einen Beitrag leisten kannst.
Inhaltsverzeichnis
Das Engagement von Vereinen ist so wichtig, weil
Nach der Diagnose Leukämie ist die Übertragung gesunder Stammzellen oft die einzige Chance auf Heilung. Nur ein Drittel der Betroffenen findet eine geeignete Spenderin oder einen geeigneten Spender in der Familie. Für alle anderen werden fremde Lebensretter:innen gesucht.
Die Suche nach einer passenden Spenderin oder einem passenden Spender gestaltet sich schwierig, da bestimmte genetische Merkmale übereinstimmen müssen – und eine Stammzellspenderdatei wie die Stefan-Morsch-Stiftung kann nur auf registrierte Spender:innen zurückgreifen. Dabei haben junge Menschen aus medizinischen Gründen eine höhere Chance, ausgewählt zu werden. Leider warten weltweit immer noch viele Betroffene vergeblich auf ihren genetischen Zwilling.
Indem Vereine sich aktiv in diesen Prozess miteinbringen, verbessern wir die Überlebenschancen von Betroffenen mit Leukämie oder Autoimmunerkrankungen. Außerdem stärkt die Beteiligung den Zusammenhalt innerhalb des Vereins und der einzelnen Mitglieder.
Es gibt verschiedene Möglichkeiten, in deinem Verein zu einer Typisierung aufzurufen:
Im Vorfeld leiten wir Hintergrund- und Werbematerial weiter und stehen dann am Tag der Registrierung für individuelle Fragen bereit, indem wir die Vereinsmitglieder über den Ablauf einer Typisierung sowie der Stammzellspende aufklären und auf Fragen eingehen. Wie zum Beispiel bei der Eishockeymannschaft Adler Mannheim auf dem Foto, die eine Typisierungsaktion an einem Heimspieltag mit uns gestartet hat.
Die „Checkliste: Typisierungsaktion im Verein“ gibt dir einen Überblick über die Planungsschritte. Außerdem sind Voraussetzungen und Tipps aufgeführt.
Mitglieder und Freiwillige des Vereins können als Team zusammenarbeiten, um verschiedene Aufgaben wie die Organisation der Veranstaltungsorte, den Auf- und Abbau sowie das Verteilen von Informationsmaterial zu übernehmen. Um unsere Abläufe optimal koordinieren zu können, benötigen wir eine Vorlaufzeit von mindestens zwei Wochen. Nach Absprache sind unter Umständen auch kurzfristigere Termine möglich.
Dein:e persönliche:r Ansprechpartner:in bei uns berät und begleitet dich durch alle Schritte der Planung und Durchführung und steht dir für sämtliche Fragen zur Verfügung!
Erkrankt ein Vereinsmitglied an Leukämie und ist auf eine Stammzelltransplantation angewiesen, möchten viele schnell helfen. Mit einem Typisierungsaufruf verbessern wir gemeinsam die Chance, eine:n passende:n Stammzellspender:in zu finden. Mit jeder einzelnen Neuaufnahme wird der Pool an Lebensretter:innen weltweit vergrößert. Das steigert die Überlebenschancen von Betroffenen, denn bereits Registrierte stehen schneller zur Verfügung.
Für einen patientenbezogenen Typisierungsaufruf gibt es einige wichtige Formalitäten:
Während der gesamten Planungsphase steht dir dein:e persönliche:r Ansprechpartner:in zur Seite. Diese:r bleibt mit dir in Kontakt und berät dich bei allen Schritten.
Ab 16 Jahren können Interessierte sich mit Zustimmung der Sorgeberechtigten – also in den meisten Fällen der Eltern – als Stammzellspender:in registrieren. Spenden darf man ab 18 Jahren. Wir brauchen dafür nur:
Aus einer Speichelprobe analysieren wir dann die Gewebemerkmale und speichern sie in unserer Spenderdatei. Unter einer pseudonymisierten Spendernummer speisen wir die für eine Transplantation entscheidenden Daten in das Zentrale Knochenmarkspender-Register Deutschland (ZKRD) ein. Ab jetzt kann man Patient:innen weltweit helfen. Wer in einer anderen Spenderdatei registriert ist, braucht sich nicht noch einmal zu registrieren. Die Spende selbst erfolgt ambulant oder verbunden mit einem kurzen Krankenhausaufenthalt. Auf unserer Seite Ablauf der Stammzellspende erklären wir dir beide Entnahmeformen noch einmal genauer.
Als gemeinnützige Organisation sind wir auf Geldspenden angewiesen. Diese Mittel sind entscheidend, um:
Indem du eine Benefizaktion in deinem Verein organisierst, leistest du einen aktiven Beitrag im Kampf gegen Blutkrebs. Solche Aktionen sind nicht nur hilfreich, sondern auch eine großartige Möglichkeit, das Engagement deines Vereins öffentlichkeitswirksam zu präsentieren. Mögliche Aktivitäten umfassen:
Um dir bei der Planung zu helfen, findest du im Anhang die „Checkliste Benefizaktion“. Diese Liste unterstützt dich und dein Team bei der Organisation und Durchführung der Aktion.
Wenn du möchtest, können wir mit dir auch langfristig Projekte umsetzen! Es gibt viele kreative Wege, sich als Verein für Leukämie-Erkrankte zu engagieren. Wir sind gespannt auf deine Ideen! Wirf zur Inspiration gerne einen Blick auf unsere aktuellen Neuigkeiten.
Für Fragen und weitere Informationen stehen wir dir natürlich gerne persönlich zur Verfügung.
Die Stefan-Morsch-Stiftung wurde 1986 von den Eltern von Stefan Morsch als erste deutsche Stammzellspenderdatei ins Leben gerufen. Stefan Morsch war der erste Europäer, der dank einer Knochenmarktransplantation eines nicht verwandten Spenders von Leukämie geheilt wurde. Er verstarb jedoch später an einer Lungenentzündung. Seine Vision, eine Datenbank für potenzielle Stammzellspender:innen in Deutschland aufzubauen, setzten seine Eltern in seinem Andenken um.
Heute engagiert sich die Stiftung weltweit für Leukämiepatient:innen, indem sie Stammzellspender:innen sucht und vermittelt. Neben der Förderung wichtiger Forschungsprojekte bietet die Stiftung umfassende Beratung für Patient:innen und ihre Angehörigen und leistet finanzielle Unterstützung für Familien, die durch die Krankheit in Notlage geraten sind.
Ausführlichere Informationen zur Geschichte von Stefan Morsch und der Stefan-Morsch-Stiftung findest du auf unseren zugehörigen Seiten.
Fabian aus Namborn registriert sich bei den saarländischen Meisterschaften im Elfmeterschießen — und wird so zum Volltreffer für einen jungen Leukämiepatienten. Wem genau Fabian Fellmann aus Namborn mit seiner Stammzellspende geholfen hat, weiß er nicht – aus Datenschutztgründen. Nur, dass der Empfänger männlich und 16 Jahre alt ist und in Italien gegen Leukämie behandelt wird. „Ich frage mich schon, wer genau das ist. Aber eigentlich ist das egal! Schließlich hängt sein Leben davon ab“, erzählt er.
Damit der Junge die Hilfe bekommt, lässt sich Fabian Fellmann in einem speziellen Entnahmezentrum ambulant Stammzellen entnehmen. Mit beiden Armen wird er an ein Gerät angeschlossen, das aus seinem Blut die lebensrettenden Zellen sammelt. Vier Stunden muss der Lehramtsstudent dafür ruhig liegen bleiben. Zur Vorbereitung spritzt er sich in den Tagen davor ein Medikament, um die Zellbildung anzukurbeln. Das nimmt er gerne in Kauf: „Ich finde es krass, dass man als junger Mensch so schwer krank werden kann. Dass ausgerechnet ich ihm helfen kann, fühlt sich einfach klasse an. Und hätte es nicht zufällig die Gelegenheit gegeben, sich auf dem Sportplatz als potenzieller Stammzellspender zu registrieren, dann wäre ich bis heute noch nicht typisiert. Vielleicht hätte dann der Leukämiepatient keine Chance gehabt. Dass ausgerechnet ich ihm helfen konnte, fühlt sich einfach klasse an! Ich würde es auf jeden Fall wieder tun.“
Fabian ist überzeugt: „Das Thema muss stärker in die Öffentlichkeit getragen werden und da sind auch Vereine in der Verantwortung.“
Egal ob Typisierungsaktion, eine patientenbezogene Aktion, ein Benefizprojekt oder ein Online-Aufruf – mit unseren Checklisten behältst du den Überblick und vergisst keinen wichtigen Schritt. Lade dir jetzt die Checklisten als praktisches PDF herunter!
Das müsst ihr erledigen:
Das brauchen wir:
Das bekommt ihr von uns:
Das müsst ihr erledigen:
Das brauchen wir:
Das bekommt ihr von uns:
Das müsst ihr erledigen:
Das brauchen wir:
Das bekommt ihr von uns:
Das müsst ihr erledigen:
Das bekommt ihr von uns:
Werde
Lebens-
retter:in
